1 marca 2025 roku w Poliklinice 10 Wojskowego Szpitala Klinicznego SPZOZ w Bydgoszczy odbyła się kolejna edycja „Białej Soboty”, tym razem poświęcona chorobom rzadkim w neurologii. Wydarzenie miało na celu upowszechnienie wiedzy na temat mało znanych schorzeń neurologicznych oraz umożliwienie mieszkańcom Bydgoszczy i okolic bezpłatnych konsultacji i porad medycznych. Zorganizowane z okazji obchodów Dnia Chorób Rzadkich, który przypada na 28 lutego, wydarzenie cieszyło się dużym zainteresowaniem.
Bez kolejek i skierowań – dostęp do specjalistów
Uczestnicy mogli skorzystać z bezpłatnych konsultacji u wielu specjalistów, w tym neurologa, urologa, ginekologa, psychiatry, psychologa oraz rehabilitanta. Szczególną uwagę przyciągnęły porady dotyczące profilaktyki, dietetyki, oraz rehabilitacji, które cieszyły się ogromnym zainteresowaniem. W ramach wydarzenia wykonano także szereg badań pielęgniarskich, w tym pomiar ciśnienia, poziomu cukru, EKG, a także naukę samobadania piersi na fantomie.
Wielu pacjentów mogło również skorzystać z wykonania badań laboratoryjnych, zarówno ze skierowaniem, jak i odpłatnie, a także przejść badania w mobilnym osteobusie.
Współpraca z Narodowym Funduszem Zdrowia
Partnerem wydarzenia był Narodowy Fundusz Zdrowia, który zapewnił pomoc przy wydawaniu kart EKUZ, potwierdzaniu profilu zaufanego oraz logowaniu do Internetowego Konta Pacjenta. Uczestnicy wydarzenia mogli uzyskać także informacje na temat programów profilaktycznych finansowanych przez NFZ, skorzystać z pomiarów na analizatorze składu ciała, a także uzyskać porady dotyczące diety i zdrowia.
Choroby rzadkie w neurologii – miastenia
Szczególnym tematem „Białej Soboty” były choroby rzadkie w neurologii. Jednym z głównych zagadnień poruszanych przez specjalistów była miastenia – autoimmunologiczne schorzenie, które może występować zarówno u kobiet, jak i mężczyzn w różnych grupach wiekowych. Szczyt zachorowań na miastenię przypada na kobiety w wieku od 20 do 40 lat oraz mężczyzn w okolicach 70. roku życia. To właśnie to schorzenie mogło zostać błędnie zdiagnozowane jako depresja u jednej z pacjentek, co podkreśla znaczenie kompleksowej diagnostyki w przypadkach trudnych do rozpoznania.
Podczas wydarzenia poruszone zostały również tematy innowacyjnych metod leczenia i diagnostyki. Dr hab. n. med. Łukasz Rzepiński, profesor PBŚ, neurolog, zwrócił uwagę na rozwój sztucznej inteligencji, która ma potencjał do optymalizacji opieki nad pacjentami, zwłaszcza w przypadkach, gdy nie ma możliwości bezpośredniego kontaktu z lekarzem.
Wspólnota pacjentów – edukacja i wsparcie
Ważnym punktem programu była również obecność Stowarzyszenia Kameleon, które skupia osoby chore na miastenię. Pani Anna Wolska z tego stowarzyszenia zaznaczyła, jak ważne jest zjednoczenie pacjentów w walce o lepszy dostęp do leczenia oraz edukację na temat chorób rzadkich.
„Jako pacjenci musimy się zrzeszać, żebyśmy mieli lepszą dostępność leczenia, innowacyjnych metod leczenia. Chcemy się edukować, przede wszystkim w zakresie chorób, które nie są powszechnie znane” – podkreśliła Anna Wolska.
„Biała Sobota” dała pacjentom możliwość skonsultowania się z neurologami, którzy na co dzień zajmują się rzadkimi chorobami neurologicznymi, a także z lekarzami innych specjalności, dzięki czemu można było zyskać kompleksową opiekę i dowiedzieć się więcej o chorobach, które mogą być łatwo przeoczone.
Wydarzenie „Biała Sobota” stanowiło wyjątkową okazję do poszerzenia wiedzy o rzadkich chorobach neurologicznych, a także umożliwiło pacjentom skorzystanie z profesjonalnej opieki medycznej w przystępny sposób, bez konieczności długiego oczekiwania na wizytę. To cenne przedsięwzięcie, które wspiera nie tylko chorych, ale również ich rodziny i społeczeństwo w walce o lepsze zdrowie i jakość życia.
